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皆さん。。頑張っていますよね。私は、同じ病の上、指定難病も２つあります。必ず良い時があると信じて生きて行ける事に私は感謝しております。応援します😅頑張りましょうね♪
1型の民です｡家族にさえ理解してもらえないので諦めてます。
1型25年目の親父です。当時は周りから偏見の目で見られトイレで注射打ってましたが会社の同僚先輩から悪い事してないから堂々打て言われ堂々打ちはじめました｡今はある程度知られてすし医療治療道具も良くなり何よりネットで意見交換出来るのは素晴らしいです｡必ず治る時が来ると祈ってますこれからの人頑張れ💪
3カ月前に発症しました。入院生活時にネットで見つけて読みましたが、泣けます。泣ける他にも同じ一型糖尿病の苦しみがとても共感しました。もっと広めて欲しいですね……
今まで大病もしたことがない30代、去年急に発症しました…しかもバセドウ病と併発 未だに注射している自分が信じられない倒れて緊急入院し、救命病棟の集中治療室に数日間入れられ、身内は命が助からないかもと言われたそうだ冗談じゃなく、死ぬ直前だった😢
突然のコメント失礼致します。つかぬ事をお聞きしますが、1型糖尿病発症前、数カ月の間にワクチンや予防接種受けてませんか？私の息子も2年前に1型糖尿病を発症しました。風邪なども引かない元気な子だったのに、みるみる痩せていき倒れる寸前で1型糖尿病と診断されました。風邪やインフルエンザ、コロナにも罹っておらず、唯一考えられるのが予防接種だったので…突然のコメントすみません。
@@たま-i3q4y 私は逆に、発症半年前にコロナに感染していましたかなり苦しみ人生初の救急車に乗りましたし、治ったあとも微妙に体調が悪かったですコロナ感染から半年で1型糖尿病になるリスクが激増するという報告があるそうです数カ月のあいだにワクチン接種はしていませんでしたワクチン接種が原因になった可能性もあるでしょうが、他の原因かもしれませんハッキリとした原因は分からないので悔しいですがね
@@susukitennshirou 御丁寧に返信頂き、本当にありがとうございます。発症半年前にコロナに感染なさっていたのですね。かなり苦しまれたとの事、本当に大変でしたね…。息子が発症した時に、コロナやインフルエンザなどが発症の引き金になる可能性があるが、感染しませんでしたか？と聞かれ、息子は体調を崩した心当たりがなく、原因不明と言われ、モヤモヤした毎日を送っていました。原因不明が一番悔しいです。この度は返信頂き、ありがとうございました。
@@たま-i3q4y 私はバセドウと合併だったので、元からバセドウがあったけれど長年気付かず、1型を発症してしまった可能性もあります。コロナ感染により免疫バランスが崩れ、最終的なトリガーになってしまった可能性もあります。ちなみに発症時、コロナワクチンは2回接種済み2回目から既に1年半経過していました何にせよ、原因不明です。本当にモヤモヤしますよね…診断から半年経ちましたが、未だに悔しいです。息子さんの場合も、もしかしたら何らかのウイルス感染があったけど無症状だったのかも知れません。仰る通り、僅かでしょうがコロナワクチン接種が原因の可能性もありますね。本当に悔しいでしょうが、原因追及は一旦辞めにして未来を考えることをオススメします。1型については根治に向け、国内外で色んな研究がされています。関係者の方々、かなり頑張っているみたいですよ！来年は初の治験開始予定だそうです(豚の膵島細胞移植)インシュリンやポンプもどんどん良くなると思います。10年後20年後には今よりかは怖い病気ではなくなっている気がします。難しいですが、良い意味で楽観的でいましょう。血糖値にあまり一喜一憂しないこと…長い目で見て付き合う病気ですしストレスは大敵ですしね…
1型糖尿病の事は普通に 病院で 働いている看護師さんや医師の人達はほとんどの人は理解をしてくれないです😣
理解ない人は多いけど意外にカミングアウトすると分からないことは説明すれば理解してくれますよ！確かに心無い言葉も言われることもあるかもですが、低血糖で私は3回ほど救急車にお世話になったので言わないは本人にとってもよくないと思うのでやめた方がいいかなと思います！95は低血糖では無い。。。それに低血糖ならブドウ糖摂取しましょうね。。。血糖上がるスピードが違うので！ちなみに1型糖尿病歴約20年です！
ひょえーーー！20kgの米運んでるの！？すげーーー！すみません。そっちに驚いてしまいました。体調に気をつけてお仕事頑張って下さい。
学校で糖分を取るのをおやつと言う人もいますね。
1型だけが理解されてないのではなく、糖尿病全てが理解されてません。糖尿は大きく分けて、1型、2型、その他（膵性糖尿病）、妊娠糖尿病と4つに分類されてます。そして2型を生活習慣病というが、ソレも間違った認識。1型が2型に対して、生活習慣病と一緒にするな。という暴論もやめたほうがいいですよ。膵性糖尿病以外は自己免疫疾患です。膵性糖尿病は膵臓自体を膵癌などで全摘とか、何かの外傷で膵臓機能を失った方、血液難病で長期輸血をした事による鉄過剰沈着によるヘモクロマトーシス性膵性糖尿病、これらを膵性糖尿病と分類してます。日本では膵性糖尿病の明覚な診断基準がないが、アメリカ糖尿学会では膵性糖尿病を3C型糖尿と明確に分類してます。妊娠糖尿病は胎児を異物と捉えた自己免疫が自分を攻撃してしまい、それが膵臓のランゲルハンスβを攻撃してインスリン分泌低下で発症です。糖尿学会が糖尿分類の定義を出してます。①1型。β細胞の破壊によるもので（a）自己免疫性（b）特発性②2型。インスリン分泌低下を主体とするものと、インスリン抵抗性が主体で、それにインスリンの相対的不足を伴なうものなど。③その他の特定の機序、疾患によるもの（a）遺伝因子として遺伝子異常が同定されたもの。（b）他の条件下、疾患に伴うもの。④妊娠糖尿病上記のように2型＝全てが生活習慣ではない。要はインスリンが完全枯渇してるのか？インスリン分泌低下してるのか？の病態の違いで型分類してるだけであって、発症原因は2型も様々。確定診断時のCペプチドやインスリン抗体検査の結果数値で型を振り分けられるだけの話。Cペプチド0.6以下は枯渇で1型。インスリン抗体検査3種全て陽性で1型。○個陽性で緩徐進行1型。妊娠糖尿に関しては、妊娠出産時に下垂体機能の病気を発症する方もいるが、その下垂体の合併で糖尿発症する事もあるし、糖尿発症の起因にはストレスや炎症も関与するので、様々な環境因子が原因で、その１つとして生活習慣（食生活）もあり得ますよ。という事です。ちなみに私は原疾患が、ブラックダイヤモンドファン貧血という先天性の希少血液難病。産まれた当時は治療方がなく、命を繋ぐ為に輸血を続けた結果、鉄過剰沈着によるヘモクロマトーシス性膵性糖尿病を14歳で発症。献血輸血からC型肝炎にも感染していた。糖尿病歴33年になる。15歳で骨髄移植をして原疾患は完治したが、その後も糖尿合併症は、壊疽で切断という最悪以外すべて経験した。重度神経障害ではオピオイドを使用。両眼網膜症も失明寸前までいき、硝子体手術、レーザー、アバスチン眼内注射で車運転できるまで回復。糖尿腎症で腎不全から透析5年。2020年にはC型肝炎からの非代償性肝硬変末期で余命宣告。2022年に脳死ドナー様から肝腎同時移植を受けて、命を助けて頂いた。現在、透析離脱もできて、移植後の糖尿精査入院では、主治医も不思議だという糖尿病態になっていて、臓器移植の影響かも？と言われてる。肝臓は糖新生やインスリン抵抗にも関係する臓器なので、今回の肝腎移植が関与したかも知れない。現に糖尿患者が肝臓移植後に糖尿寛容したという症例もあり、貴方も可能性はあると言われた。そして何よりCペプチド0.66で完全枯渇ではなかった。インスリン抗体も3種全てが陰性で、33年もインスリン打ってきたのに陰性なのが不思議だと言われ、鉄沈着によるヘモクロマトーシス性膵性糖尿病と33年前と診断されてたのに、その鉄沈着の形跡もなく、よくわからないと言われた。なので貴方の糖尿は「インスリン枯渇ではないがインスリン依存性のその他糖尿」としか言いようがないと。移植後は血糖値がよく下がり、A1cも5.5。無自覚性低血糖で20台まで下がるので危ないくらいだと言われてる。過去に運転中に無自覚性低血糖で暴走事故を起こし死にかけてるから。先日、京大が会見したIPS細胞を使った1型糖尿の移植治験。あの会見に同席してた京大の糖尿専門医で、医学博士の医師が私の今の主治医です。その先生が、糖尿を2型も含めて生活習慣病という間違った認識を垂れ流したマスメディアの責任は重い！と言ってました。先日もテレビで現役医者が2型は1型と違って生活習慣病だと発言してた。ユーチューブの中でも医者がそういう配信をしている。いい加減にしろよ！主治医からは、今、厚労省が糖尿病という病名を2年以内を目処に変えると発表した事について、糖尿患者への偏見、差別があるからとされているが、真の目的が他にあると教えてもらった。そこには、日本における糖尿患者への根本的な問題があり、それは全て間違った認識の国民と、その世論によるものだと。糖尿患者への社会資源や、様々な制度が向けられないのは糖尿＝生活習慣病＝自業自得という考え方。本来は障害者の定義も当てはまる糖尿だが、障害者としても認定されない。そして、糖尿で障害年金受給するのはハードルが高すぎる。これらに対して今回の病名変更を期に、糖尿分類も変更して、将来的には糖尿での障害認定や、難病指定を目指すが、その壁は高く、先程述べた国民世論が許さないからだと。糖尿学会はこれらの問題を解決すべく尽力してくださってる事を聞いた。
冷やし中華始めました✨
皆さん。。頑張っていますよね。
私は、同じ病の上、指定難病も２つあります。
必ず良い時があると信じて生きて行ける事に私は感謝しております。
応援します😅
頑張りましょうね♪
1型の民です｡家族にさえ理解してもらえないので諦めてます。
1型25年目の親父です。当時は周りから偏見の目で見られトイレで注射打ってましたが会社の同僚先輩から悪い事してないから堂々打て言われ堂々打ちはじめました｡今はある程度知られてすし医療治療道具も良くなり何よりネットで意見交換出来るのは素晴らしいです｡必ず治る時が来ると祈ってますこれからの人頑張れ💪
3カ月前に発症しました。入院生活時にネットで見つけて読みましたが、泣けます。泣ける他にも同じ一型糖尿病の苦しみがとても共感しました。もっと広めて欲しいですね……
今まで大病もしたことがない30代、去年急に発症しました…
しかもバセドウ病と併発
未だに注射している自分が信じられない
倒れて緊急入院し、救命病棟の集中治療室に数日間入れられ、身内は命が助からないかもと言われたそうだ
冗談じゃなく、死ぬ直前だった😢
突然のコメント失礼致します。
つかぬ事をお聞きしますが、1型糖尿病発症前、数カ月の間にワクチンや予防接種受けてませんか？
私の息子も2年前に1型糖尿病を発症しました。
風邪なども引かない元気な子だったのに、みるみる痩せていき倒れる寸前で1型糖尿病と診断されました。
風邪やインフルエンザ、コロナにも罹っておらず、唯一考えられるのが予防接種だったので…
突然のコメントすみません。
@@たま-i3q4y 私は逆に、発症半年前にコロナに感染していました
かなり苦しみ人生初の救急車に乗りましたし、治ったあとも微妙に体調が悪かったです
コロナ感染から半年で1型糖尿病になるリスクが激増するという報告があるそうです
数カ月のあいだにワクチン接種はしていませんでした
ワクチン接種が原因になった可能性もあるでしょうが、他の原因かもしれません
ハッキリとした原因は分からないので悔しいですがね
@@susukitennshirou
御丁寧に返信頂き、本当にありがとうございます。
発症半年前にコロナに感染なさっていたのですね。
かなり苦しまれたとの事、本当に大変でしたね…。
息子が発症した時に、コロナやインフルエンザなどが発症の引き金になる可能性があるが、感染しませんでしたか？と聞かれ、息子は体調を崩した心当たりがなく、原因不明と言われ、モヤモヤした毎日を送っていました。
原因不明が一番悔しいです。
この度は返信頂き、ありがとうございました。
@@たま-i3q4y 私はバセドウと合併だったので、元からバセドウがあったけれど長年気付かず、1型を発症してしまった可能性もあります。
コロナ感染により免疫バランスが崩れ、最終的なトリガーになってしまった可能性もあります。
ちなみに発症時、コロナワクチンは2回接種済み
2回目から既に1年半経過していました
何にせよ、原因不明です。
本当にモヤモヤしますよね…診断から半年経ちましたが、未だに悔しいです。
息子さんの場合も、もしかしたら何らかのウイルス感染があったけど無症状だったのかも知れません。
仰る通り、僅かでしょうがコロナワクチン接種が原因の可能性もありますね。
本当に悔しいでしょうが、原因追及は一旦辞めにして未来を考えることをオススメします。
1型については根治に向け、国内外で色んな研究がされています。
関係者の方々、かなり頑張っているみたいですよ！
来年は初の治験開始予定だそうです(豚の膵島細胞移植)
インシュリンやポンプもどんどん良くなると思います。
10年後20年後には今よりかは怖い病気ではなくなっている気がします。
難しいですが、良い意味で楽観的でいましょう。
血糖値にあまり一喜一憂しないこと…長い目で見て付き合う病気ですし
ストレスは大敵ですしね…
1型糖尿病の事は
普通に 病院で 働いている
看護師さんや医師の人達は
ほとんどの人は
理解をしてくれないです😣
理解ない人は多いけど意外にカミングアウトすると分からないことは説明すれば理解してくれますよ！
確かに心無い言葉も言われることもあるかもですが、低血糖で私は3回ほど救急車にお世話になったので言わないは本人にとってもよくないと思うのでやめた方がいいかなと思います！
95は低血糖では無い。。。それに低血糖ならブドウ糖摂取しましょうね。。。
血糖上がるスピードが違うので！
ちなみに1型糖尿病歴約20年です！
ひょえーーー！20kgの米運んでるの！？すげーーー！
すみません。そっちに驚いてしまいました。体調に気をつけてお仕事頑張って下さい。
学校で糖分を取るのをおやつと言う人もいますね。
1型だけが理解されてないのではなく、糖尿病全てが理解されてません。
糖尿は大きく分けて、1型、2型、その他（膵性糖尿病）、妊娠糖尿病と4つに分類されてます。
そして2型を生活習慣病というが、ソレも間違った認識。
1型が2型に対して、生活習慣病と一緒にするな。という暴論もやめたほうがいいですよ。
膵性糖尿病以外は自己免疫疾患です。
膵性糖尿病は膵臓自体を膵癌などで全摘とか、何かの外傷で膵臓機能を失った方、血液難病で長期輸血をした事による鉄過剰沈着によるヘモクロマトーシス性膵性糖尿病、これらを膵性糖尿病と分類してます。日本では膵性糖尿病の明覚な診断基準がないが、アメリカ糖尿学会では膵性糖尿病を3C型糖尿と明確に分類してます。
妊娠糖尿病は胎児を異物と捉えた自己免疫が自分を攻撃してしまい、それが膵臓のランゲルハンスβを攻撃してインスリン分泌低下で発症です。
糖尿学会が糖尿分類の定義を出してます。
①1型。β細胞の破壊によるもので（a）自己免疫性（b）特発性
②2型。インスリン分泌低下を主体とするものと、インスリン抵抗性が主体で、それにインスリンの相対的不足を伴なうものなど。
③その他の特定の機序、疾患によるもの（a）遺伝因子として遺伝子異常が同定されたもの。（b）他の条件下、疾患に伴うもの。
④妊娠糖尿病
上記のように2型＝全てが生活習慣ではない。
要はインスリンが完全枯渇してるのか？インスリン分泌低下してるのか？
の病態の違いで型分類してるだけであって、発症原因は2型も様々。
確定診断時のCペプチドやインスリン抗体検査の結果数値で型を振り分けられるだけの話。
Cペプチド0.6以下は枯渇で1型。インスリン抗体検査3種全て陽性で1型。○個陽性で緩徐進行1型。
妊娠糖尿に関しては、妊娠出産時に下垂体機能の病気を発症する方もいるが、その下垂体の合併で糖尿発症する事もあるし、糖尿発症の起因にはストレスや炎症も関与するので、様々な環境因子が原因で、その１つとして生活習慣（食生活）もあり得ますよ。という事です。
ちなみに私は原疾患が、ブラックダイヤモンドファン貧血という先天性の希少血液難病。産まれた当時は治療方がなく、命を繋ぐ為に輸血を続けた結果、鉄過剰沈着によるヘモクロマトーシス性膵性糖尿病を14歳で発症。献血輸血からC型肝炎にも感染していた。糖尿病歴33年になる。15歳で骨髄移植をして原疾患は完治したが、その後も糖尿合併症は、壊疽で切断という最悪以外すべて経験した。重度神経障害ではオピオイドを使用。両眼網膜症も失明寸前までいき、硝子体手術、レーザー、アバスチン眼内注射で車運転できるまで回復。糖尿腎症で腎不全から透析5年。2020年にはC型肝炎からの非代償性肝硬変末期で余命宣告。2022年に脳死ドナー様から肝腎同時移植を受けて、命を助けて頂いた。現在、透析離脱もできて、移植後の糖尿精査入院では、主治医も不思議だという糖尿病態になっていて、臓器移植の影響かも？と言われてる。肝臓は糖新生やインスリン抵抗にも関係する臓器なので、今回の肝腎移植が関与したかも知れない。
現に糖尿患者が肝臓移植後に糖尿寛容したという症例もあり、貴方も可能性はあると言われた。
そして何よりCペプチド0.66で完全枯渇ではなかった。インスリン抗体も3種全てが陰性で、33年もインスリン打ってきたのに陰性なのが不思議だと言われ、鉄沈着によるヘモクロマトーシス性膵性糖尿病と33年前と診断されてたのに、その鉄沈着の形跡もなく、よくわからないと言われた。なので貴方の糖尿は「インスリン枯渇ではないがインスリン依存性のその他糖尿」としか言いようがないと。
移植後は血糖値がよく下がり、A1cも5.5。無自覚性低血糖で20台まで下がるので危ないくらいだと言われてる。過去に運転中に無自覚性低血糖で暴走事故を起こし死にかけてるから。
先日、京大が会見したIPS細胞を使った1型糖尿の移植治験。あの会見に同席してた京大の糖尿専門医で、医学博士の医師が私の今の主治医です。
その先生が、糖尿を2型も含めて生活習慣病という間違った認識を垂れ流したマスメディアの責任は重い！と言ってました。
先日もテレビで現役医者が2型は1型と違って生活習慣病だと発言してた。
ユーチューブの中でも医者がそういう配信をしている。
いい加減にしろよ！
主治医からは、今、厚労省が糖尿病という病名を2年以内を目処に変えると発表した事について、糖尿患者への偏見、差別があるからとされているが、真の目的が他にあると教えてもらった。
そこには、日本における糖尿患者への根本的な問題があり、それは全て間違った認識の国民と、その世論によるものだと。
糖尿患者への社会資源や、様々な制度が向けられないのは糖尿＝生活習慣病＝自業自得という考え方。
本来は障害者の定義も当てはまる糖尿だが、障害者としても認定されない。
そして、糖尿で障害年金受給するのはハードルが高すぎる。これらに対して今回の病名変更を期に、糖尿分類も変更して、将来的には糖尿での障害認定や、難病指定を目指すが、その壁は高く、先程述べた国民世論が許さないからだと。
糖尿学会はこれらの問題を解決すべく尽力してくださってる事を聞いた。
冷やし中華始めました✨